Şimdi yazacaklarım...geçenlerde “The Scientist” dergisinde okuduklarım ve sonrasında düşündüklerimdir.
4 yaşındaki bu ikiz kızları ilk gördüğünüzde yaşıtlarından birazcık değişik olduklarını farketmeye başladığınızdan bahsediliyor yazıda. Sevimli bıcır bıcır iki kız çoçuğu. Farklılıkları ise yürümelerinde, eskiden yani bir sene öncesi filan tıpkı diğer çoçuklar gibi yürürlerken...şimdilerde ise yalpalayarak yürüyorlar. Bacaklarını biraz daha genişçe açarak...sanki biraz sonra sandala binmeye hazırlanacakmış gibi yürüyorlar. Konuşmaları da değişmeye başlamış.
Sizi farkedebiliyorlar ve gülümsüyorlar da. Konuşmalarında ise kelimeleri pek anlayamıyorsunuz...ritmik bir şeyler duyuyorsunuz. Hatta dikkat ederseniz bir takım kelimeleri de kapabiliyorsunuz ama kolay değil.
Bu iki kız çoçuğu ne yazık ki gittikçe daha da kötüleşecekler. Zaman içinde daha da gelişeceklerine tıpkı yaşlılık dönemine girmiş insanlar gibi fonksiyonları yavaş yavaş çökecek.
Babaları sabah kahvaltılarını hazırlarken diyor ki “şimdi bu sabah ve yarın sabah da tostlarını yapıyorum...ama sonrasını bilmiyorum”.
Babaları haklı çünkü belki de bundan 3 ay sonra ya da 6 ay sonra ancak kamıştan sıvı gıdaları alabilecekler. Belki sonrası ise sadece damar yolu ile beslenebilecekler.
Bu küçük insanlar daha dört yaşında.
Addi ve Cassi ismindeki bu iki kız çoçuğu genetik bir hastalığa sahipler. “Niemann-Pick Type C” (NPC) ismi verilen hastalık hücre içinde kolesterol trafiğini etkiliyor. Ne yazık ki şu anda tedavisi de yok, çaresi de. Lipidler (yağlar, kolesterol, vs...) organlarımızda birikiyor...kan dolaşımında sürekli bulunuyorlar...Ama bunların trafiğinin düzenli olması dalakta, karaciğerde, beyinde, kemiklerde birikmesini önlüyor, hayatımızı tehdit etmiyor böylece. İşte bu iki kız çoçuğunda ise lipidler birikiyor hep. Adım adım da hayatlarını zorlaştırıyor.
NPC son derece az rastlanıyor. Yüzellibin kişide bir. Fakat buna rağmen bilimadamları bu hastalığın üzerine eğiliyorlar. En büyük sebebi ise Alzheimer’a olası tedavi yollarının kapısını aralama umudunu vermesi. Bu iki küçük kız için deneysel ilaçlar kullanılmakta.
Bu olasılığın bu kadar az olması size çok da cesaret vermesin.
Her şey her an olabilir.
Yaşanılan anların ve çoçuklarımızın kıymetini bilmemiz lazım.
Çoçuklarını döven, iten, kakan insanların ne kadar da çok olduğunu farkettikçe midem bulanıyor. Cahilliklerine mi yoksa insan olamamalarına mı kızmalı bilemiyorum.
Bu yazıyı okuyan anne, babalar çoçuklarınıza gidip şimdi bir sarılın ve mutlu olun bir de böyle zorluklu durumlarda değilseniz daha da sevinin.
Küçük bir fiske bile vurmaktan korkun...hem hayatın kutsallığı hem de masumiyetleri adına korkun.
Bu arada Addi ve Cassi'nin, anne babasıyla umut içindeki yolculukları halen sürmekte. Umarım her şey onlar için de normale döner.
Resim: Addi ve Cassi'ye aittir.
Kayıtlar
8 Yorum:
Çok zor vallahi.. üzüldüm.. =(
İnsan ne kadar karmaşık bir yapıya sahip. Sağlıklı olmak hiç bir hastalığının olmaması mucize aslında şöyle bir düşününce. Düşünülürse ne çok tehdit var insan hayatında. Bugün böylesine sağlıklı ve mutluyken yarın ne olacağına dair en ufak bir fikrimiz yok. Henüz adı bile bilinmeyen bir hastalığın ilk kurbanı bile olma olasılığımız var. "Önce sağlık" sözü boşuna söylenmemiş çünkü sağlık dışında çözülemeyecek sorun yok.
>buz cevheri
hem zor hem de acikli.
>aydan atlayan kedi
o kadar cok bilmedigimiz ve simdilik ortalikta gorunmedigi sadece genlerde sakli kaldigi icin de oyle seyler var ki...eger saglikliysak hakikaten sukretmek gerekiyor.
Bu yaziyi niye yazdim?
Duygusal bir yazi olsun diye degil.
Acikli, huzunlu bir sey olsun diye hic degil.
Sadece farkindalik getirebilmek icin yazdim.
Okuyunca cok etkilendim...
Alanim geregi de bu karmasayi gormek her defasinda hayretler icinde birakiyor beni. Bir de gunluk hayatimizda bu sekilde insanlari gorerek de farketmek daha da hayretler icinde birakiyor.
NPC denilen hastalik aslinda NPC1 ve NPC2 isimli genlerde olusan bir mutasyon sonucu genin dogru durust calismamasi ile korkunc sonuclara sebep oluyor.
O kadar teget yasiyoruz ki...bir bilsek.
Ailenin ve kucuk cocuklarin yasadiklari cok zor seyler.
Dolyisi ile bu yazinin amaci buydu iste...farkindalik yaratabilmekti tek amacim.
Bu yazıyı farkındalık yaratabilmek için de yazmış olsan farketmeyen, insana değer vermeyene zaten pek ulaşmayacaktı.İnsanlar mizaçları doğrultusundaki şeylere meylediyor.Adam tutuyor 7 aylık hamile karısını 4 yaşındaki kızının yanında öldürüyor, küçük kız başlıyor bebeklerini bıçaklamaya.Böyle bir adama senin bu yazını okutsak ta anlamaz ki!Ah arkadaş insan olmayı öğrensek keşke.Değerini bilsek bize sunulanların.İki küçük kızı buradan kollarımı uzatıp sarmalıyorum.sevgilerimle
Cok haklisin sufi...Ama verdigin ornekteki gibi insan olmaktan cok uzakta olanlar o ve onun gibiler bu yazilari okumaktan cok uzaktalar. Ama onlar insanliktan bile uzaktalar ki...Onlarin etrafindakilerin sanssizligi o sefil ruhlarin etrafinda bulunma durumlari.
Fakat yakin cevremizde bile bu kadar vahset olmadan kabalik mevcut zaten, bazen anlik sinirlerden dolayi bile cocuklarimizin onemini unutabiliyoruz...Unutmamak icin iste.
bu yazını keşke evdeyken okusaydım :( şimdi daha burada sabahın körü ve ben işteyim..
otizm üzerine araştırmalar yaparken ve okurken de otistik çocukların ebeveynleri bu duyguyu hissettirmişti bana..
çocuğunuzun bir kelime söyleyebilmesinden duyulan mutluluğu, ya da bir espriyi anladığında yaşanılan heyacanı anlatıyorlardı..
sağlık en önemli şey.. çocuklarımızın sağlıklı olması ise en büyük kazanım şu dünyada..
geçenlerde bir makale okumuştum.nerde okuduğumu hatırlayamıyorum ama bir rehabilitasyon merkezindeki engelli ve sağlıksız çocuklardan bahsediliyordu.makalenin yazarı küçük bir anısını anlatıyordu...merkeze gelmeden önce evden çıkarken minik kızını ayakkabısının bağcığını çok yavaş bağlıyor ve oyalanıyor diye azarlamış sonra merkeze gelip engelli ve sağlıksız olduklarını ve tıpkı Addi ve Cassi gibi ilerde dahada sağlıksız olma ihtimalleri olduğunu bilmelerine rağmen ebebeynlerin etrafa yayılacak kadar kuvvetli bir sevgi ve alaka ile çocuklarına baktıklarını görünce yapacağı herşeyi unutup eve gidip sarılmış yavrusuna...yani malesef Biraz farkındalık dediğin insanoğlunun ibret dediğimiz şeyi görmeden idrak etmekte inat ettiği bir olgu...ama inatla yazmak gerek...farkındalığı artacak bir insanoğlunun özlemi ile birlikte umudu da içimizde barındırarak...
Yorum Gönder